Más de 800.000 personas en España sufren degeneración macular asociada a la edad (DMAE), que ya es la primera causa de ceguera legal en los mayores de 50 años. El problema reside en su vinculación directa al envejecimiento, área en la que nuestro país se convertirá en líder global ya que adelantaremos a Japón y nos convertiremos en el país más longevo de Europa. Con esta nueva situación, determinadas patologías, como ésta, requieren soluciones eficaces para evitar, en la medida de lo posible, agravar situaciones de dependencia y pérdida de autonomía personal.

Para hablar sobre la DMAE, sus causas y soluciones, A TU SALUD reunió, en colaboración con Novartis, las voces de médicos y pacientes para poder reconocer y abordar las necesidades y los desafíos que se plantean. Marta Suárez Leoz, jefa de sección de Retina del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, explicó que, a pesar de los retrasos en la detección de esta patología, «hoy en día el diagnóstico resulta muy sencillo e incluso se está trabajando en OCT (tomografía de coherencia óptica ) digitales». Sin embargo, muchos pacientes llegan tarde a los tratamientos porque no se detecta, un problema que lastran por culpa del estigma «total no ve bien porque es mayor», cuando los expertos subrayan la necesidad de no conformarse y consultar ante los primeros síntomas.

Como apuntó Ramón González, paciente con DMAE y miembro de la asociación de pacientes Mácula Retina, «el tema de los ojos es el patito feo de la Medicina. En Oncología hay una serie de protocolos para la detección de determinados tumores; de la misma manera se podrían efectuar también cribados previos de DMAE a partir de una edad determinada el médico de familia». Con esto, los afectados llegarían antes al especialista, quien podría determinar qué terapia le convendría antes de que su visión degenerase por completo. Álex Sanfeliu, director del Área de Oftalmología de Novartis, afirmó que «es fundamental la colaboración con las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para poder ofrecer un abordaje de la DMAE que responda a las necesidades de los pacientes». Esto pasa «no sólo por ofrecer las soluciones farmacológicas más avanzadas sino también por la concienciación, algo clave en una patología que se puede tratar si se coge a tiempo. Por ello, desde Novartis, y en colaboración con las asociaciones de pacientes Mácula Retina y Acción Visión España, con el apoyo de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, hemos lanzado la campaña ‘‘Una cita con tu vista’’, transmitiendo la necesidad de acudir al oftalmólogo para prevenir y controlar patologías como la DMAE.

Ver ondulado, torcido, manchas en el campo visual y mala percepción en profundidad, entre los signos de alerta

Porque llegar a tiempo con el diagnóstico resulta crucial, pues con él «el 40% de pacientes mejora la visión y la mantiene la gran mayoría», como aseguró Suárez. Así, la identificación de las señales inequívocas resulta muy práctica: «Ver ondulado, torcido, observar una mancha en el campo visual, desarrollar una mala percepción en profundidad o como que se ve como a través de un filtro… esto te puede dar pistas. Además, en la forma seca, se da la pérdida de nitidez en la visión central. En toda DMAE se pierde la visión central, también en la húmeda. A pesar de ello son pacientes que se manejan muy bien salvo en el caso de trabajos de precisión», explicó la especialista del Gregorio Marañón.

Hay dos tipos de DMAE: la seca y la húmeda. La segunda, que se da en menos casos, es en cambio la forma más agresiva puesto que avanza de manera rápida hacia la ceguera. Frenar su desarrollo resulta crucial y para ello, también, lo es conocer los factores de riesgo que predisponen a su desarrollo con el fin de mantenerse alerta ante la más mínima sospecha. Como apunta Suárez, «estamos ante una enfermedad en el que los factores genéticos son importantes, se hereda en un 50% de los casos, se presenta en la década de los 60, en personas con problemas circulatorios, hay más casos en personas fumadoras, la sobreexposición solar también incrementa el riesgo de desarrollo».

Conocer cómo es y cómo prevenirla es vital para mejorar su abordaje terapéutico y depende de la colaboración de todos los ámbitos, como apuntó el representante de los pacientes. «Hay que medir también el impacto es social y emocional. Porque tampoco es lo mismo vivir en la ciudad o en una zona rural o el estilo de vida que cada uno lleve», añadió Sanfelui. Por eso, Suárez concluye que «aceptaremos el reto para que la calidad de vida de nuestros pacientes sea mejor y solucionando los problemas que se vayan presentando a lo largo del camino».

Llevamos ya más de 12 años de tratamiento de la DMAE (degeneración macular asociada a la edad) y ha llegado un momento en el que tenemos que valorar nuestros resultados y los avances que se han logrado alrededor de la misma, porque hay que ser positivos y mirar todo lo que hemos conseguido en tan poco tiempo, en una patología en la que carecíamos de abordaje terapéutico. La DMAE es la principal causa de ceguera en las personas mayores de 50-60 años. Podemos apuntar que unas 800.000 personas en España la padecen. Hasta hace 12 años no disponíamos de tratamiento efectivo y seguro. Pero, entonces, apareció la actual generación de fármacos eficaces que han supuesto una importante revolución en la clínica porque, pese a sus buenos resultados, son difíciles de gestionar y han supuesto un desembolso importante. Aún, no nos ha dado tiempo a adaptarnos a la situación pues hemos pasado de carecer de terapias que ofertar a los pacientes a pasar a revisiones mensuales –bimensuales– con un volumen de pacientes inmenso, lo que se traduce en una carga asistencial importante. Hemos tenido que aprender a manejar la enfermedad y, ahora, debemos realizar una visión integral del problema. Esto ha provocado nuevos retos en la actualidad, probablemente el problema mas grave actualmente reside en el infradiagnóstico, la lentitud en recibir la terapia adecuada y el infratratamiento. Con lo cual, todavía no estamos ante los resultados no más óptimos, por lo que supone todo un reto para alcanzar el mejor resultado posible. Confiamos en que las nuevas técnicas diagnósticas (las mejoras en las OCT – tomografía de coherencia óptica, prueba de diagnóstico que permite el estudio, control y seguimiento de la retina–, la implantación de la telemedicina) nos van a ayudar. Además de ello, las nuevas generaciones de fármacos en investigación van a permitir distanciar las inyecciones en el tiempo –ahora la mayoría son mensuales– y los pacientes podrán disfrutar de una mejor visión durante espacios temporales más largos.

Ramón González, Afectado y miembro asociación de pacientes Mácula Retina: “En la Sanidad pública tarda más el diagnóstico”

Llevo año y medio con las inyecciones del tratamiento ocular, cada mes. Desde la asociación de pacientes se intenta colaborar de una forma lo más eficaz posible tanto con el mundo hospitalario como farmacéutico en ver cómo mejorar los aspectos que la doctora Suárez menciona. Hemos observado, cómo pacientes, que existen tres etapas. La primera consiste en ver cómo se llega al diagnóstico, porque no todo el mundo tiene la misma capacidad económica y los más acomodados puede acudir a la medicina privada que va mucho más rápido que a la pública y puede acudir directamente al oftalmólogo y éste en 48 horas le realiza el diagnóstico, como fue mi caso. En la Seguridad Social, esta misma situación se llega a demorar hasta seis meses de media, aunque puede variar según el centro o la comunidad autónoma, como tenemos constancia en la asociación. En concreto, en Madrid, en mi caso, a través de la Sanidad pública fueron cinco meses de espera hasta que llegué al hospital. Eso sí, una vez que existe un diagnóstico –que te llega el mismo día de consulta– hay un protocolo de trato muy establecido para la aplicación del fármaco. Pero resulta urgente acceder a él lo antes posible porque hay formas de DMAE que avanzan muy rápidamente. Por ello, se precisa averiguar cómo lograr que este diagnostico se realice de la forma más rápida posible. La segunda etapa a la que se enfrenta un paciente es la de tratamiento y, la tercera, es el adaptarse a su “nueva” vida, algo que en algunos pacientes puede requerir incluso acudir al psiquiatra, porque tiene un fuerte impacto en la vida privada llegando a impedir conducir o desarrollar determinados trabajos… Cuando el paciente empieza a no ver bien lo primero que hace es acudir al óptico. Por eso es importante también su colaboración para animar a la gente a acudir al oftalmólogo sin dejar pasar el tiempo. Hemos visto también que, en muchas ocasiones, el médico de familia está muy ocupado, y también la circunstancia de que es frecuente que se confunda la DMAE con las cataratas.




Fuente: La Razón

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