Sociedad

Iker, el niño que rompió su «cerdito» para curar a otro


Iker tiene cinco años y un solo objetivo: «Mi sueño es ayudar a la gente», dice al otro lado del teléfono, recién levantado de la siesta. Duda de cuál será la mejor profesión para conseguirlo: «Policía, médico, bombero, mecánico…». Va enumerando todas las profesiones que considera que tienen relación con su deseo. «Todo lo que sea ayudar…», insiste. Siempre ha sido así. Nació de forma prematura y eso le produjo una parálisis cerebral que no le permite andar y que también le afecta al tronco y a los brazos, pero él lo tiene claro: «No necesito andar, lo consigo todo sin tener que hacerlo». Eso sí, lo haría sólo por ver felices a sus padres. Hace sólo unos meses cumplió otro deseo: ser modelo. Desfiló para la firma on-line Privalia y «aguantó las cinco horas de pasarela sin una queja», afirma su madre, Beatriz. Ahora se ha fijado otro reto: conseguir recaudar fondos para ayudar a su nuevo amigo. Y él ya ha dado todo lo que tenía: 50 euros. «Llevé todas las monedas de mi hucha al banco», cuenta orgulloso.

A finales de mayo, Iker escuchó una conversación de sus padres que le creó mucha inquietud: «¿Qué le pasa a ese niño del que habláis, mamá? ¿cómo puedo ayudar?». Pepe es de su edad –tiene cuatro años y medio­­– y vive en la otra punta de España, en Canarias. Nació sano, pero a los 14 meses dejó de gatear y empezó a sufrir unos temblores que asustaron a sus padres. Empezó la búsqueda de un porqué, de un diagnóstico que no era fácil. «Activaron un protocolo en el hospital y pronto pensaron que podía ser una enfermedad mitocondrial y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona», explica Dácil, la madre del pequeño. Tenían que buscar el origen genético de la enfermedad y fue un genetista canario el que dio con una «curiosa mutación». Tan curiosa que en España sólo se le ha diagnosticado a Pepe. Tras este diagnóstico, a los padres sólo les quedaba una opción: dar con algún especialista interesado en buscar una cura para la enfermedad de su hijo que, por el momento, es intratable ya que el problema parte de su ADN. Y dieron con Julio Montoya, catedrático de Bioquímica en la Universidad de Zaragoza y coordinador del área de Patología Mitocondrial del Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Tenían que entender por qué «la pila de Pepe no dura».

«Las enfermedades mitocondriales son muy traicioneras. Empeoran mucho con el tiempo, pero no podemos predecir la evolución de un niño porque cada caso es distinto. Sabemos que hay adultos con este problema, pero desconocemos por qué unos tienen una vida más larga que otros. Puede haber dos niños con la misma mutación, pero con síntomas distintos», precisa Montoya. Este experto explica de una manera muy gráfica el problema: «La mitocondria es como si fuera la central eléctrica de la célula y, si fallan los plomos, la luz se va. Se apaga». El proyecto «Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia» es en el que esta centrado el equipo de este científico y que se financia gracias a una campaña de crowdfunding conocida como Precipita (www.precipita.es) que gestiona la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt). Desde que Iker decidió grabarse llevando «su cerdito» al banco –a finales de mayo–la iniciativa ha conseguido recaudar 23.115 euros, cuando solicitaban 6.000 euros para arrancarlo.

¿Por qué decidió el equipo de Montoya centrarse en el estudio del gen de Pepe? Por ser único. «Aún nadie ha sabido entender qué hace este gen, cuál es su función exacta en el metabolismo, no sabemos a qué se dedica», dice con curiosidad. Por eso, lo primero que necesitan es descifrarlo, antes de poder determinar cómo evitar su mutación. «Cuando conozcamos sus características –prosigue Montoya– podríamos intercambiarlo por el gen correcto e insertarlo en su genoma, aunque las técnicas a este respecto aún no están muy bien estudiadas». Es decir, quieren buscar una cura para todos los niños como Pepe a través de la terapia génica. Por ello, Montoya se desplazó a Canarias para conocer al pequeño y su familia. «Ahora no tratamos con él directamente, pero sí que le hicimos una biopsia para traernos un trocito de su piel que cultivamos en el laboratorio».

Así fue como Montoya se unió al movimiento «Choca esos cinco, Pepe», que surgió en una reunión de amigos y que ahora tiene cientos de seguidores en Facebook. «¿Sabías que la frase ‘‘choca esos cinco’’ no estaba registrada?», nos pregunta Dácil. «La hemos registrado nosotros a raíz del éxito de la página. Así que no sé si voy a tener que empezar a cobrar», añade entre risas. Y es que según esta madre: «Vivimos atrapados por la sonrisa de mi hijo. Él nos ha enseñado a vivir». Y sólo con ver una foto lo entiendes. No hay una en la que no tenga una sonrisa de oreja a oreja, que no emane felicidad, a pesar de los problemas que tiene. «Lo entiende todo, pero habla con monosílabos, no camina y hasta que hemos dado con una buena medicación que controle sus temblores…» Cada día va a un centro de Educación especial en Gran Canaria y sus padres no pierden un minuto para intentar localizarle el último aparato de fisioterapia que pueda ayudarle. «El objetivo es que no se atrofie, que no se le desvíe la columna».

Dácil es realista, pero al igual que Iker, ella también sueña: «No pierdo la esperanza de que Julio encuentre algo para mi hijo porque lo que hacen en ese laboratorio es ciencia ficción, al menos algo que mejore su calidad de vida». Lo cierto es que lo que peor llevan es la incertidumbre, «el no saber cómo puede evolucionar y si los temblores y espasmos van a ir a peor, porque él se da cuenta de que su cuerpo no funciona». Tanto es así que tiene un poco de celos de su hermano mayor, Enrique, de seis años, que ya entiende lo que le ocurre a su hermano. «Sabe que los cables del cerebro no le funcionan bien y que estamos buscando una solución para él», le cuenta su madre. Pero él también se frustra de vez en cuando. «Quiere jugar con él, pero no puede». Aunque con la alegría de Pepe todo se soluciona.

Dos niños, dos sonrisas, y dos madres que sólo se conocen a través de las redes sociales. «Sí, Iker ya me ha dicho un par de veces que quiere conocer a su amigo Pepe». Ya sólo queda cruzar el charco.




Fuente:La razón

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